领航罕见病治疗与卒中管理新纪元——访医疗健康产学研一体化解决方案专家
在近日上海盛大召开的2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会上,吸引来自全球20余个国家和地区的顶尖高校、医院、科研院所、政府部门及基金会的多位专家学者齐,共汇聚了150多位演讲者、吸引超过1600名注册嘉宾。会议中多位知名专家学者围绕罕见病科研和转化医学的主题进行了主旨演讲,分享了最新科学研究成果和诊疗技术,不仅搭建了国内外科研力量交流与合作的桥梁,更在罕见病领域投下了一束希望之光,照亮了患者们前行的道路。
与大会主题一样,罕见病因其发病率极低、患病人数相对较少且复杂,如何推动罕见病科研和转化一直都是业内讨论的热点话题,罕见病面临的研究资源有限、诊断困难、治疗选择有限等诸多传统困境亟需各方力量整合科研、教育与产业资源的产学研一体化的模式进行创新和发展,为进一步剖析其实施策略与成效。会后,记者有幸采访了医疗健康产学研一体化解决方案的杰出专家Xun Zhang。他深耕医疗健康25年,任职于全球前20药企创新团队负责人,对于推进疾病规范诊疗有丰富经验,是罕见病领域解决方案专家和卒中一体化模式全程解决方案领航者。接下来,让我们与他一起回顾他是如何通过产学研深度融合,推动科研转化,助力患者康复。
与一般产学研不同,Xun Zhang引领下的产学研更聚焦于医疗健康领域,精准对接临床需求,推动技术突破与应用。其优势在于敏锐的市场洞察、强大的资源投入及高效的成果转化,旨在快速推动医疗技术普及。相较之下,传统产学研合作虽领域广泛,不限于医疗健康,且合作模式与深度也多样,但在市场反应速度与商业化效率上,不及Xun Zhang团队所展现的集中优势与高效执行力。
记者深入调查发现,罕见病与卒中疾病领域均面临严峻挑战。罕见病方面,尽管目前关注度较高,但其种类繁多、患病人数少,使得药物研发成本高、可及性受限,患者常陷“无药可医”之境。同时,很多罕见病症状复杂、多学科交叉,诊疗难度大,存在医生识别与治疗经验不足,延误患者治疗的问题。卒中疾病方面,作为致残致死主因,其急性发病、快速进展特性要求高效救治。但管理体系不完善、区域救治能力不均,特别是基层医疗机构在识别、救治、康复上的不足,常使患者错失最佳治疗时机,预后不佳。
基于对上述两大领域存在问题的洞察,结合对药品研发、生产、市场推广等各个环节深入了解,单一学科或领域的努力难以形成突破性的解决方案,Xun Zhang作为医疗健康领域国内较早探索和实践产学研一体化的创新模式先锋者之一,将产业界的资源、学术界的智慧与医疗机构的实践经验紧密结合,形成了一股强大的合力,不仅能集中优势资源攻克罕见病和卒中治疗中的技术难题,加速创新药物的研发和上市,提高诊疗效率和精准度,还能够促进医疗资源的合理配置和高效利用。通过构建更加完善的罕见病智慧诊疗方案和卒中全程管理一体化防治体系,提升患者的治疗效果和生活质量,更推动医疗健康产业的转型升级和高质量发展。
创新罕见病领域诊疗方案,引领国内罕见病诊治新纪元
针对罕见病领域高误诊率、高漏诊率及复杂的治疗挑战,长期以来都是医学研究与临床实践的难点与痛点。Xun Zhang带领罕见病创新团队运用产学研深度融合创新模式,深度介入并重塑了医学研究与临床实践的边界,通过携手医疗机构、一线医生及跨领域专家学者,共同搭建了一个跨学科合作平台,该平台汇聚了遗传学、分子生物学、临床医学、药学及信息技术等多领域顶尖专家,成功破解了高雪氏病、法布里病及遗传性血管性水肿(HAE)等罕见病领域诊疗难题。这一平台不仅促进了基础研究与临床应用的紧密对接,还加速了新技术、新疗法的研发与转化。例如,在高雪氏病治疗中,ERT疗法注射用维拉苷酶α的引入及其在国内的临床研究,正是产学研一体化模式下取得的重大成果,为患者带来了前所未有的治疗希望。
在与医疗机构的合作中,Xun Zhang深入医院内部,与心内科、神经内科等关键科室建立紧密合作关系,共同探索罕见病的早期识别与精准治疗路径,确保创新疗法能够迅速转化为临床实际,加速了五款针对罕见病前沿创新药物及个性化治疗方案的国内上市进程,极大推动了罕见病治疗迈向了“可诊可治可报销”的规范化治疗时代。同时,他带领团队密切关注国家医保政策动态,并积极与相关部门沟通,通过充分展示药物的临床价值和经济效益,成功说服医保部门,三款罕见病药物纳入国家医保目录,不仅极大地缓解了患者的经济压力,更帮助他们从“无法诊断,无所适从”的困境中解脱出来。
针对医生群体,普遍存在的罕见病知识盲区,Xun Zhang带领团队定期举办罕见病诊疗培训班与研讨会,邀请国内外知名专家进行授课,医生们得以系统学习罕见病的诊断要点、治疗策略及最新科研成果,显著提升了医疗工作者对罕见病的认知水平和诊疗能力。此外,他前瞻性地推出“医帮医”项目,利用数字化平台实现罕见病分级诊疗的精准对接和资源共享,为医生们搭建了一个学习交流的平台,进一步提升了基层医疗机构的疾病识别能力和诊疗水平,打破了只有中心医院能进行罕见病诊疗的局面,不仅让更多患者能够就近获得高质量诊疗服务,更推动了整个医疗行业对罕见病认知水平的提升与诊疗技能的进步。
为进一步实现罕见病诊疗的真正突破,他开始探索建立完善的行业诊疗规范和创新的诊疗模式。Xun Zhang领导团队搭建了一整套涵盖诊断、治疗、康复等环节的罕见病诊疗体系,并不断探索和引入先进的检测技术、药物研发和治疗方法。他率先探索将人工智能、大数据等先进技术在罕见病诊疗中的应用,通过构建专病数据库、开发高风险筛查AI工具等手段,实现了对罕见病的早期筛查、精准诊断与个性化治疗。以法布里病为例,通过“AI智慧诊疗”理念的实践,Xun Zhang带领团队建立了法布里病专病数据库,并借助人工智能算法开发了高风险筛查AI工具,从而辅助临床诊断(CDSS)。结合与医生、专家学者合作积极推动这些诊疗规范和创新模式在医疗机构和科研单位中的普及和应用。这一系列创新做法不仅大大提高了法布里病的临床认知度,还推动了心内科等科室对该病的早期筛查和诊断水平,使更多患者得以通过长期规范化治疗获益。同时,这一诊疗模式也为其他罕见病的诊疗提供了可借鉴的经验与路径,为提升整个罕见病行业的诊疗水平奠定了基础。
在产学研一体化的框架下,与专家学者紧密合作展现了其强大资源整合能力,Xun Zhang推动罕见病诊疗知识进入医学教材和教学体系,结合培训班、研讨会等方式,他带领团队积极与各大高校联合助推发布了多部关于罕见病的权威指南和共识文件,为医学教材提供了宝贵的参考内容,拓展了未来医疗工作者诊疗知识边界。
首创卒中一体化模式全程解决方案,重塑国内脑卒中急救体系
除了罕见病,急性脑卒中的高效治疗一直是全球医疗体系面临的重大挑。在2014年国内急性脑卒中救治存在低覆盖、低救治、低辐射的现状,超过98%的患者未能接受溶栓治疗,导致其发病后致死率和致残率较高。为解决卒中病救助不及时的问题,实现脑卒中防治的根本性转变。Xun Zhang带领团队首创了卒中一体化模式解决方案,这一模式不仅融合了生物医药的先进成果,还深度结合了信息技术、医疗服务与管理学等多学科的知识,实现了卒中救治的快速响应与高效协同,提高了脑卒中抢救的时间,是其产学研一体化路径在医疗健康领域的具体实践。
溶栓治疗作为脑卒中急性期救治的关键手段,在国内这一技术长期未能得到有效普及,Xun Zhang敏锐地抓住了这一痛点,凭借所在全球领先制药企业的资源优势,联合国内外顶尖医疗机构和科研机构,共同攻克溶栓治疗普及治疗难关,联合相关卫生部门推动质控标准的制定与落实。他创新性地提出“一小时溶栓圈”概念,在国内北方地区联合各城市卫生部门推动建立了由卒中定点救治医院+1个质控中心+120急救网络串联组成的“溶栓救治地图”,能让卒中患者在最短的时间内由专业的120急救人员精确识别,并快速送到有溶栓能力的定点医院进行规范救治,实现卒中救治3个“1小时”,即发病到呼救不超 过1小时,院前转运到医院不超过1小时,入院到给药不超过1小时。在其推动下“溶栓救治地图”在国内北部多个省市的相继发布与实施,溶栓治疗在区域内迅速铺开,极大地缩短了患者从发病到接受治疗的时间,显著降低了患者的致残率和致死率,为国内的脑卒中救治事业树立了新的里程碑。
此外,结合医疗服务与管理学的智慧,利用数字化赋能,Xun Zhang带领团队首创提出了卒中一体化模式,通过卒中APP和卒中急救地图APP等一系列数字化工具的创新运用,打造了卒中救治智慧医疗新生态,实现了从患者症状确认、急救呼叫、医院接诊到后续康复治疗的全程信息化管理。这些工具不仅提高了急救效率,还极大地改善了患者的就医体验,使得每一位卒中患者都能在“黄金时间窗内”得到最有效的救治。
脑卒中的治疗不仅仅局限于急性期,后续的康复同样重要。因此,Xun Zhang积极推动各大医院卒中康复中心的建设,通过组建由卒中康复医生、康复师、护理师、理疗师和心理辅导师等多学科专业人员组成的综合康复服务团队。为每一位卒中患者提供个性化的康复方案,帮助他们逐步恢复身体功能。这种产学研结合下的康复服务模式,为脑卒中患者提供了从急性期救治到长期康复的全方位支持,引起了行业广泛关注和效仿。
Xun Zhang的创新举措在国内取得了显著成效,其首创的卒中一体化模式全程解决方案,解决了传统医疗模式下的诸多难题,重塑了国内脑卒中急救体系,也为全球其他国家和地区提供了可借鉴的范例。同时,他的工作也促进了产学研一体化在医疗健康领域的深入发展,为医疗健康产业的转型升级注入了新的活力。
采访的最后,记者深刻感受Xun Zhang在产学研一体化的理念下引领罕见病与脑卒中诊疗领域的深刻变革,更携手开启了国内医疗健康的崭新篇章,尤其创新性的推动了AI技术,智慧诊断,大数据诊疗,卒中地图等技术在医疗领域的探索和应用。未来,随着技术的不断进步与理念的持续革新,期待更多医疗健康领域人才在科研探索、教育培育和产业的深度融合中,携手并进,让更多生命能获得精准治疗,共同迎接国内乃至全球医疗健康事业的光辉未来。(文/ 李晓明)
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