西北妇女儿童医院举办国际罕见病日主题活动：搭建医患桥梁，共护DMD患儿健康

       国际罕见病日

       在第十八届国际罕见病日到来前夕，西北妇女儿童医院儿童神经内科于2月22日成功举办"关爱杜氏肌营养不良（DMD）患儿"医患交流活动。

       本次活动以专题讲座、实操指导相结合的形式，为百余名DMD患儿家庭提供科学诊疗指导，助力提升患儿生活质量。

       活动伊始，医务部郭振主任致辞，强调"关注罕见病群体是公立医院的社会责任"。他指出，西北妇女儿童医院已建立DMD多学科诊疗团队，未来将持续优化患儿全生命周期管理，并承诺"医院的大门永远为DMD家庭敞开，将整合资源为患儿提供更精准的医疗支持"。

       在专题讲座环节，儿童神经内科张小鸽主任系统解析了DMD患儿营养管理要点，针对患儿普遍存在的胃肠动力障碍、肥胖风险等问题，强调科学健康的生活方式。四川大学华西二院蔡晓唐教授则聚焦康复治疗误区，倡导"早干预、个性化、家庭参与"的康复理念。华西二院樊沛聪教授更通过现场教学，演示了居家关节活动、体位管理及呼吸训练等实用技术，手把手指导家长掌握康复手法。

       活动现场气氛热烈，百余名家长全程专注记录。在互动答疑环节，专家们针对药物治疗副作用、患儿生活管理等具体问题逐一解答。"以前总觉得使不上劲，今天终于知道怎么科学帮孩子做康复了。"一位父亲在实操环节后感慨道。活动尾声，患儿家长代表向三位专家敬献鲜花，感谢医护团队为DMD群体付出的专业关怀。

       作为西北地区儿童罕见病诊疗中心，我院将持续开展此类医患交流活动，践行"以患者为中心"的服务理念，为DMD等罕见病家庭构建全方位支持体系，用医学温度点亮特殊患儿的生命之光。
       （来源：西北妇女儿童医院）